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伴我独行_《活着》_腾讯新闻_腾讯网  

2013-01-23 17:38:55|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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伴我独行

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“我爱我的孩子,不管别人怎么看我的孩子,在我心中他是我永远的宝贝。我最大的心愿就是希望我能比孩子多活一天,一天就好。”

“嘉是美好,幸代表幸福”

11年前的早春,在广东茂名的一家乡村医院里,林娟迎来了第一次做妈妈的喜悦。孩子的眼睛特别好看,像极了林娟小时候。罗嘉幸——这是林娟查了一晚上字典起的名字。“嘉是美好的意思,幸代表着幸福,希望孩子以后能够过上幸福的生活”,这是林娟最简单的愿望。

7年前,与丈夫离异,林娟带着儿子一个人漂在广州。嘉幸5岁时被确诊患上孤独症。“确诊当天不怎么难受,因为我根本不知道什么叫孤独症。等到我查了资料和书籍,才感觉到问题的严重性——书上说孤独症病因不明,无药可治。这么说,我这么聪明的孩子,就是一傻孩子。”说到这儿,林娟的眼泪一下子流了下来。

眼看着嘉幸的病情日益恶化,大小便已经不能自理。为了照顾孩子,林娟辞去了全职工作,改做钟点工,最多的时候一天要做到三份工。她利用工作的空档回家喂饱嘉幸,给他东西玩。

大半年后,林娟用积蓄把嘉幸送到外地一所相对便宜的康复机构去。并辞掉了所有工作专心陪他进行培训。一年下来,嘉幸的情况好了很多,已经学会了自己吃饭,也不摔东西了。这让林娟开始看到一点希望。但钱很快就花光了。

无奈之下,林娟不得不选择重新回广州。“如果有点钱,他也不会是现在这个样子。这是我这辈子最痛心的事。所以我是一个最没用的妈妈。”林娟的心里充满了自责。

“世道再艰难,也要呼吸顺畅”

回到广州后,林娟在朋友介绍下,开始在地铁口卖早餐。那是最艰难的一段日子。因为住的远,每天早上四点林娟就要出门,被锁在家里的嘉幸总会把屋子弄得一片狼藉,墙上椅子上都是屎尿。那时候林娟基本上是一边哭一边收拾房间,然后帮嘉幸换洗、喂他吃饭,再逼着自己若无其事地去上班。

林娟床头贴着一张字迹泛黄的纸条,写着“世道再艰难,也要呼吸顺畅。”这句报纸上剪下的话刺痛了她内心,让她一下子决定,再艰难也要走下去。从那天开始,林娟决定带着嘉幸一起卖早餐。

“昏黄的路灯下,空旷的大马路,除了偶尔经过的几辆车,就是我跟孩子了,路灯把我和孩子的背影拉得好长好长。我会一路跟他说,天上是月亮,这是灯,那是红灯,那是绿灯。不管他是否能听懂,说得多了他一定会感受到。”

因为没有行为控制能力,开始时嘉幸并不知道坐在自行车后面应该紧紧地抱住妈妈,还经常把脚伸进车轮子里。虽然每天林娟都耐心地给他讲解示范,可嘉幸还是不止一次地从自行车上摔下来。着急的时候,林娟也忍不住要打他,每次他都一脸无辜;摔痛的时候他也会哭,这让林娟感到心痛又自责。两母子就在静静的大街上抱头痛哭。

“有一次半路车胎破了,我就一手推着车,一手牵着孩子走到卖早餐的地方,走了一个多小时。”

来到卖早餐的岗顶地铁站D出口,林娟开始忙碌地准备着。这时嘉幸会乖乖地坐到地铁门口,一个人呆呆地望着远方。“他是在等着六点的时候地铁开门。”嘉幸喜欢看地铁里的手扶电梯,这也让林娟省心不少,因为这是他难得安静的时候。

七点多钟,林娟迎来了最忙碌的时候。没时间照看嘉幸,林娟就想办法把他引到餐车下面。嘉幸喜欢听歌,林娟就在手机里存了好多歌给他听,一来二去嘉幸就知道了什么时候要回来坐在“车肚”里,乖乖地躲在里面玩手机直到10点收摊。

“刚开始的时候出门总要带多一条裤子,因为时间太长,他经常忍不住尿裤子。后来就尽量不让他喝水,每隔几分钟就板着脸跟他说,尿了妈妈打屁股。”每次收档后不管他要不要去,林娟都要带他去洗手间。慢慢地,嘉幸也就知道要收档了妈妈才能带他上厕所了。

现在,每天只要妈妈一推出自行车,嘉幸就自觉地坐到后座上,紧紧地贴着妈妈的后背。到了保管处,妈妈推出餐车,嘉幸也会上来帮忙,这让林娟感觉很温暖,也很欣慰。

“拉开被子,看到他在被子下哭”

9岁多时,嘉幸被送到一间特殊学校上学。但从小习惯了在妈妈的庇佑下生活,第一次过上集体生活,多少让嘉幸有些不适应。刚去的那段时间,嘉幸经常感冒发烧,一发烧就得接回家照顾。

那段日子,林娟在微博里写道:

"2011年11月7日,孩子咳得厉害,送他回校,十五个车站,每过一站,站站都是心疼。宝贝,妈妈好舍不得,可是妈妈要上班,要挣钱。妈妈好内疚没时间照顾你,只能咬咬牙,把要吃的药放进书包。幸幸,你要乖乖听老师的话,知道吗?

2011年12月19日,周日晚上,送孩子回校。像往常一样,我跟他说:仔仔,妈妈要上班了,你要乖乖哦。话还没说完,就见他突然把头藏到被子里。我说,哈哈,跟妈妈玩吗?轻轻拉开,却看到被子下孩子的小脸竟满是泪水!我惊呆了,那一刻心酸到无法举步。"

嘉幸去了学校后,林娟便有时间在卖完早餐后再去做兼职。每到周五接他回家,他都表现得很开心,主动把书包背上,然后往学校门口冲。“上了公交车,就翻我的包。因为他知道我每次都会给他带好吃的。这样一路上就很乖,一个人静静地看着窗外发呆。”周末和寒暑假,嘉幸还会和妈妈一起卖早餐。

空余下来的时候,林娟有时也会带嘉幸去附近的公园逛逛,“他喜欢小区里的转转椅,转几百圈他也不会晕。有人很好奇地说,你小孩真行啊,转这么多次都不晕,他们不知道这也是孤独症的表现。”

“因为他是星星的孩子”

林娟租住的是广州天河一个普通的城中村,与广州大多数握手楼类似,这里较少有阳光照进来,楼道里阴暗潮湿。

刚搬来的时候嘉幸还小,林娟每天背着他走上走下。因为在顶层,太阳刚好能够照进来一些,屋子里却透着一束阳光。整个房间除了一张床,一张书桌,一部朋友送给林娟的旧电脑,没有什么多余的东西。但布置得很温馨,书桌上整整齐齐地摆放着林娟和嘉幸以前的相片,窗户上插满了塑料的牡丹花。

现在的生活已经走过了最艰难的时候,就在这个十几平米的房间里,林娟决定要和嘉幸一起好好地生活。

好几次林娟发现嘉幸望着天上的月亮出神,那眼神里充满了无尽的幻想和期待。这种凄美让林娟感到一丝的震颤,她掏出手机拍下了这个画面。林娟一直以为,孤独症的孩子都是情感薄弱的,他们没有依恋感,总是在自己的世界里,所有的一切,包括妈妈,都是透明的。

“别的孩子那时都在睡梦中,而我的孩子却孤零零的一个人坐在那里看月亮” 。林娟突然意识到,原来在这个孩子的心里也有属于他的幻想。“他看月亮的时候也可能是在看着他自己的星球。这个社会看他是怪的,说不准在他小小的心里也在想这地球上的大人为什么也是怪怪的。他可能也想着能快快回到他星球的家里去,因为他是星星的孩子。”

事实上,孤独症患者的确经常被人称为“星星的孩子”,因为他们就像星星一样活在自己的世界里面,月光仿佛永远照不进他们的世界。目前,中国孤独症儿童数约为164万人,他们当中的绝大多数人都被排除在主流社会之外。

说到自己的坚持和最大的愿望,林娟有些动容:“我爱我的孩子,不管别人怎么看我的孩子,在我心中他是我永远的宝贝,因为在这个世界上,我是孩子唯一的亲人,而孩子,是我今生唯一的牵挂。我最大的心愿就是希望我能比孩子多活一天,一天就好。”

小贴士:

孤独症(autism),又名自闭症或孤独性障碍,是一种发育障碍类疾病。孤独症患儿一般具有社交障碍、交流障碍、行为方式刻板重复等症状,约四分之三患儿存在精神发育迟滞的现象。这种疾病的发病原因目前尚在研究,至今仍没有完美的解释。




引文来源  伴我独行_《活着》_腾讯新闻_腾讯网
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